娘が発達障害と診断されるまで

バス 発達障害の療育関連

生まれた時には、五体満足の普通の赤ちゃんだと思ってた。
ただ、しばらくの間はなんとなく泣き声の大きな娘だと思ってた。

初めての子供だから赤ちゃんって、そんなものだとも思ってた。
実際、奥さんと子供が里帰りしている間、義父母が小児科に相談したときでも「子供は泣くのが仕事」とか言われたらしい。

だから、大きな泣き声もこの子の個性みたいなものだって、なんとなく思ってた。

カタツムリ
カタツムリ

やっぱりなんか変だと思い始めてきたの、なかなか寝付かないことに困ってきてから。
こんなに寝付かないものなんか・・・と。

抱っこして寝かせて、ベビーベッドに置こうとするとすぐに目が覚めてしまう。
そして、また抱っこしての繰り返し。

毎日だいたい2時間くらい。ひどい時では4時間くらい抱っこして~が続いたとおもう。

いまでこそ「背中スイッチ」なんて言葉は知っているものの、当時はどうしてこうなるのかてんで理解できなかった。子育てはこんなにも大変なのかと。


娘への違和感を感じてきたもう一つが、抱っこの時の”のけぞり”。

普通、赤ちゃんは抱っこされている時は安心して大人しくなるものじゃないの???という思いをぶっとばしてくれるような激しさ。

さらには「視線が合わない」、「ハイハイしない」、「つかまり立ちしない」等など。
なんか変だ。普通の月齢だと出来ていることが出来ていない。

子育てって、こんなにイレギュラーがあるの???
みんなこんな状況で生活してるの???
そんなことを思いつつ、奥さんと2人で生活を続けていました。

ねずみ
ミッキーマ〇ス

大体9ヵ月経ったころ、ハイハイとつかまり立ちをしてないことを小児科医に伝えたら、再診ということになった。

再診では血液検査をして問題なし。
大学病院を紹介され一抹の不安がよぎった。

まさかこの子に何か問題があるのか・・・と。

音符
音符

紹介先の大学病院の先生曰く、
『遠城寺式発達検査の結果、運動面と知的な面で遅れがある・・・。3か月後に再診』とのこと。

まぁまだ0歳だし、多少発達具合の遅れや進み具合の違いはあるものだろうと楽観的に見てた。

この時点で、自宅での先行学習の為「家庭保育園」を導入。
価格によっては至れり尽くせりなんだね。この教材。
結局使いきれずに今に至る。実は箱から出してないもの結構ある。

傘をぐるぐるしてる
傘振り回し

大学病院での診察で再診を告げられること幾たび。
「3ヶ月後に再診」や「4ヶ月後に再診」なんてしてるんで、あっという間に1年が経過してしまう。

やがて1歳8ヶ月でハイハイとつかまり立ちをするように。
でも、ここまで遅いとさすがに定型発達と比べてしまう。
不安は募るばかり。

1歳9ヶ月の大学病院での診察で、「知的発達はだいぶ追い付いてきた」「つたい歩きをするなら一人歩きもすぐでしょう」と言われて一安心。

でも、話が重くなるのは、ここからでした。

傘とカタツムリ
傘さし

2歳になって大学病院での検診。もう何度目だろう。

いろんな不安要素を踏まえて、この子は定型発達ではないことはなんとなく感じてきていた。
ただ、発達の遅れがあったとしても、それがどの程度なのか。

普通に地元の学校に入れるのか、それとも一生施設にお世話にならなければならない程度なのか。

ちゃんとお喋りが出来るのか、友達が出来るのか、勉強や運動は人並みに出来るのか。

不安は尽きなかった。

お友達
手つなぎ

診察の先生からは、その時点(2歳)でまだ歩かないことで運動面の遅れが指摘された。

また、3か月前の診断に比べて知的発達も伸びていない。
なにより、他人と目を合わせないのが気になる・・・等々、不安を確信にするような診断を受けた。そして、カルテには「中枢異常」と書かれていたのが見えた・・・。

ネコください
ネコください

不安がよぎる中、「中枢異常 コミュニケーション」で検索したら「発達障害」というキーワードが散見された。

『やはり。。。』という思いと、『まさか。。。』という思いが交錯する。

どうしてうちの子が・・・という思いが何度も募る。

今でこそある程度受け入れられるようになったが、当時はかなり辛かった。
子育て支援センターの保育士さんに相談した際、療育施設のパンフレットを頂き自治体の子育て相談所に相談するように勧められた。

同時に同世代の子供と接する機会を増やして刺激を与えると良いというアドバイスも頂いた。
子育て相談所はその月はすでに予約満員で翌月に予約を入れる。

先が見えない不安がよぎる。

ひよこ
ひよこ

2歳1ヶ月 
2,3歩一人歩きが出来た。
本を読んだり先輩方の話を聞く限りでは、2歳での一人歩きだとやはり遅い方だと感じた。

2歳2ヶ月 
靴を履いて、1人で歩けるようになった。散歩に行きたがるようになる。
とはいえ、いまだに「いざりばい」での移動が目立つ。ネットで調べた中には「『いざりばい』をする子に発達障害の子がそれなりにいる」という記事があり、余計気を揉むことに。

これより以前から、朝の空気を吸わせると共に願掛けの意味を込めて毎朝娘をだっこしつつ地元の神社へお参りに行っていた。子供の障害が軽くて済みますように・・・と。

この月、大学病院での診察。
確定ではないものの、これまでのカルテとこの日に行った遠城寺発達検査の結果から「自閉症スペクトラム障害」の疑いありと判定された。また、療育も勧められた。

2歳3ヶ月
発達の遅れが、別の原因からで無いことを確認するため、大学病院で血液検査と脳波検査の実施。
共に異常なしとのこと。
これにより、発達障害の疑いがより一層強く確定的になった。
気持ち的には「この子はきっと障害持ちなんだろうな」という確信を抱くようになった。

3歳
脳MRIを実施。
脳MRIを受信させるには子供を一旦寝かせる必要があるため、座薬で睡眠剤を入れた。しかしタイミング悪くウンチをしてしまい、再度座薬を入れることに。子供は癇癪を繰り返しつうも入眠へ。
1時間くらいで検査が完了し、結果は異状なし。
ここまで各検査で異常なしのため、地域の療育センターの先生を紹介される。

3歳9ヵ月
療育センターにて、『自閉症スペクトラム障害、境界知能』との診断を受ける。
すなわち、コミュニケーションについて困難さを有しており、なおかつ知的にも課題を持っている子という判断が下された。

これにより、本格的に家庭療育のフェーズに入っていくことになる。

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